Išgirdus diagnozę „išsėtinė sklerozė” (IS), natūralu, kad pirmasis klausimas, kylantis daugeliui pacientų ir jų artimųjų, yra susijęs su ateitimi ir gyvenimo trukme. Tai emociškai sunkus momentas, kurį lydi nežinomybė ir baimė dėl galimos negalios ar ankstyvos mirties. Tačiau svarbu suprasti, kad šiandieninė medicina ir supratimas apie šią lėtinę autoimuninę centrinės nervų sistemos ligą yra kardinaliai pasikeitę, palyginti su tuo, kas buvo prieš kelis dešimtmečius. Informacija, kurią galite rasti senesniuose vadovėliuose ar nepatikimuose interneto šaltiniuose, dažnai neatspindi realios šių dienų situacijos. Šiuolaikiniai gydymo metodai ne tik stabdo ligos progresavimą, bet ir leidžia pacientams gyventi pilnavertį, ilgą ir kokybišką gyvenimą, kuris neretai mažai skiriasi nuo bendrosios populiacijos gyvenimo trukmės.
Ar diagnozė reiškia nuosprendį? Statistika ir realybė
Vienas didžiausių mitų, gaubiančių išsėtinę sklerozę, yra įsitikinimas, kad tai mirtina liga. Svarbu pabrėžti: pati išsėtinė sklerozė nėra mirtina liga tiesiogine to žodžio prasme. Žmonės miršta ne nuo pačios IS, bet nuo komplikacijų, kurios gali kilti dėl sunkios negalios (pavyzdžiui, šlapimo takų infekcijų ar plaučių uždegimo), arba, kas nutinka dažniausiai – nuo visiškai su IS nesusijusių priežasčių, tokių kaip širdies ir kraujagyslių ligos, vėžys ar senatvė.
Moksliniai tyrimai rodo, kad vidutinė išsėtine skleroze sergančių žmonių gyvenimo trukmė ilgėja. Jei prieš 20–30 metų buvo kalbama apie maždaug 10 ar daugiau metų trumpesnę gyvenimo trukmę nei vidutinė populiacijos, tai naujausi duomenys rodo, kad šis atotrūkis sparčiai mažėja. Šiuo metu skaičiuojama, kad IS pacientai gyvena maždaug 5–7 metais trumpiau nei žmonės, nesergantys šia liga. Tačiau net ir šis skaičius yra vidurkis, kuris apima pacientus, diagnozuotus seniai, kai nebuvo efektyvaus gydymo. Jauniems žmonėms, kuriems liga diagnozuojama šiandien ir kurie nedelsiant pradeda taikyti modernų gydymą, prognozės yra dar optimistiškesnės.
Veiksniai, darantys įtaką gyvenimo trukmei ir kokybei
Nors statistika teikia vilties, ligos eiga kiekvienam pacientui yra labai individuali. Yra keletas esminių veiksnių, kurie lemia ligos progresavimo greitį ir bendrą prognozę:
- Ligos forma: Tai vienas svarbiausių rodiklių. Dažniausiai pasitaikanti forma yra recidyvuojanti-remituojanti IS (apie 85 proc. atvejų), kuriai būdingi paūmėjimai ir pagerėjimai. Ši forma geriausiai reaguoja į gydymą. Pirminė progresuojanti forma, deja, dažnai siejama su greitesniu neįgalumo atsiradimu, tačiau ir šiai formai atsiranda vis naujų vaistų.
- Lytis: Moterys išsėtine skleroze serga 2–3 kartus dažniau nei vyrai, tačiau statistiškai jų ligos eiga dažnai būna lengvesnė, o gyvenimo trukmė ilgesnė nei vyrų, sergančių ta pačia liga.
- Amžius diagnozės metu: Paprastai liga diagnozuojama 20–40 metų žmonėms. Jei pirmieji simptomai atsiranda vyresniame amžiuje (virš 50 metų), ligos eiga dažnai būna progresyvesnė.
- Simptomų pobūdis: Pastebėta, kad jei liga prasideda regos nervo uždegimu (neuritu) ar jutiminiais sutrikimais, prognozė dažnai būna geresnė nei tais atvejais, kai liga prasideda motoriniais (judėjimo) ar pusiausvyros sutrikimais.
Šiuolaikinio gydymo revoliucija
Didžiausią įtaką gyvenimo trukmės ilgėjimui padarė ligos eigą modifikuojančių vaistų (LEMV) atsiradimas ir tobulėjimas. Iki 1990-ųjų vidurio gydytojai galėjo tik slopinti simptomus. Šiandien arsenalas yra milžiniškas – nuo injekcijų ir tablečių iki infuzijų ligoninėje.
Šie vaistai veikia imuninę sistemą, neleisdami jai atakuoti nervinių ląstelių mielino dangalo. Ankstyvas ir agresyvus gydymas yra raktas į sėkmę. Tyrimai vienareikšmiškai rodo: kuo anksčiau pradedamas gydymas po diagnozės nustatymo, tuo mažesnė tikimybė, kad išsivystys ilgalaikė negalia. Tai tiesiogiai koreliuoja su gyvenimo trukme, nes mažesnė negalia reiškia mažesnę komplikacijų riziką ir aktyvesnį gyvenimo būdą.
Gretutinių ligų valdymas
Svarbu suprasti, kad išsėtine skleroze sergantis žmogus nėra apsaugotas nuo kitų ligų. Priešingai – lėtinis uždegimas organizme ir mažesnis fizinis aktyvumas gali didinti kitų sveikatos sutrikimų riziką. Todėl pacientams gyvybiškai svarbu rūpintis:
- Širdies ir kraujagyslių sveikata: Aukštas kraujospūdis, cholesterolis ir nutukimas yra didžiuliai rizikos veiksniai. Širdies ligos yra viena dažniausių mirties priežasčių bendroje populiacijoje, ir IS pacientai čia nėra išimtis.
- Infekcijų prevencija: Dėl imuninę sistemą slopinančių vaistų pacientai gali būti imlesni infekcijoms. Skiepai (pasitarus su gydytoju) ir higiena tampa itin svarbūs.
- Psichine sveikata: Depresija sergant IS pasitaiko dažniau nei bendroje populiacijoje. Negydoma depresija didina savižudybės riziką ir mažina motyvaciją gydytis, todėl psichologinė pagalba yra neatsiejama gydymo dalis.
Gyvenimo būdas: ką galite kontroliuoti patys
Nors genetiką ir ligos eigą kontroliuoti sunku, paciento gyvenimo būdas turi milžinišką įtaką savijautai ir ilgaamžiškumui. Yra keletas sričių, kuriose pacientas gali pats sau padėti.
Pirmiausia – rūkymas. Rūkymas yra vienas didžiausių IS priešų. Įrodyta, kad rūkantiems pacientams liga progresuoja greičiau, dažniau pereina į progresuojančią formą, o smegenų atrofija (tūrio mažėjimas) vyksta sparčiau. Metimas rūkyti yra vienas geriausių sprendimų, kurį gali priimti pacientas.
Antra – fizinis aktyvumas. Anksčiau pacientams buvo patariama „taupyti jėgas”. Dabar žinoma, kad tai klaidinga taktika. Aerobiniai pratimai, joga, plaukimas padeda išlaikyti raumenų tonusą, gerina nuotaiką, mažina nuovargį ir teigiamai veikia širdies darbą. Žinoma, krūvį reikia pritaikyti individualiai.
Trečia – mityba ir vitaminas D. Nors stebuklingos dietos nėra, Viduržemio jūros tipo mityba, turtinga daržovėmis, žuvimi ir sveikaisiais riebalais, yra rekomenduojama dėl priešuždegiminio poveikio. Taip pat nustatytas aiškus ryšys tarp vitamino D trūkumo ir ligos aktyvumo, todėl jo lygio stebėjimas ir papildų vartojimas (pagal gydytojo nurodymus) yra būtinas.
Dažniausiai užduodami klausimai (DUK)
Diagnozė sukelia daugybę klausimų. Štai atsakymai į pačius dažniausius, susijusius su gyvenimo trukme ir kokybe.
Ar išsėtinė sklerozė yra paveldima ir ar tai turės įtakos mano vaikų gyvenimo trukmei?
IS nėra tiesiogiai paveldima genetinė liga (kaip, pavyzdžiui, hemofilija), tačiau egzistuoja genetinis polinkis. Jei vienas iš tėvų serga, rizika vaikui susirgti yra apie 2–5 proc. Tai reiškia, kad didžioji dauguma vaikų šia liga nesuserga. Pati rizika neturi tiesioginės įtakos jų gyvenimo trukmei, nebent liga išsivystytų.
Ar visi pacientai anksčiau ar vėliau atsiduria neįgaliojo vežimėlyje?
Tikrai ne. Dėl pažangaus gydymo vis mažiau pacientų tampa priklausomi nuo neįgaliojo vežimėlio. Tyrimai rodo, kad po 20 metų ligos stažo didelė dalis pacientų išlieka mobilūs. Vaizdinys, kad IS lygu vežimėliui, yra pasenęs stereotipas.
Ar išsėtinė sklerozė trumpina gyvenimą, jei sergama lengva forma?
Jei ligos forma yra lengva (vadinamoji gerybinė eiga, kuri pasitaiko apie 10–20 proc. pacientų) ir nėra reikšmingos negalios, gyvenimo trukmė praktiškai nesiskiria nuo bendrosios populiacijos. Svarbiausia – nuolatinė stebėsena, kad liga netaptų aktyvi.
Kaip stresas veikia ligos progresavimą?
Nors stresas tiesiogiai nesukelia IS, daugelis pacientų pastebi, kad didelis emocinis sukrėtimas gali išprovokuoti paūmėjimą (ataką). Dažni paūmėjimai gali greitinti negalios atsiradimą, todėl streso valdymas yra svarbi ilgalaikės sveikatos dalis.
Mokslo pažanga ir ateities perspektyvos
Žvelgiant į ateitį, išsėtinės sklerozės pacientų perspektyvos atrodo šviesesnės nei bet kada anksčiau. Farmacijos pramonė ir mokslininkai šiuo metu ne tik kuria vaistus, kurie slopina imuninę sistemą, bet ir ieško būdų, kaip atkurti pažeistą nervų sistemą. Tai vadinama remielinizacija – procesu, kurio metu bandoma atstatyti prarastą mielino dangalą. Sėkmingas tokių vaistų sukūrimas galėtų ne tik sustabdyti ligą, bet ir grąžinti prarastas funkcijas.
Taip pat didelis dėmesys skiriamas kamieninių ląstelių terapijai (autologinė hematopoetinių kamieninių ląstelių transplantacija). Nors tai sudėtinga ir rizikinga procedūra, ji jau dabar taikoma tam tikrais agresyvios ligos atvejais ir rodo daug žadančius rezultatus „perkraunant” imuninę sistemą. Be to, tobulėjant diagnostikai ir dirbtiniam intelektui, gydytojai gali vis tiksliau prognozuoti, kuris vaistas bus efektyviausias konkrečiam pacientui, taip išvengiant brangaus laiko gaišimo bandymų keliu. Tai personalizuota medicina, kuri yra raktas į ilgą gyvenimą be negalios, net ir turint šią diagnozę.
